悉尼留学自闭严重吗

你会什么技能吗?比如画画设计写文排版之类的,这些都能在家里做。如果不会,一个字,学,能拿笔就能画画,能识字就能写作,不过是好坏的问题,这都是要时间积累的。如果你是想要什么都不付出就能找到一个能待在家还能轻松赚钱的方法,不可能。我见过太多这种...
你会什么技能吗?比如画画设计写文排版之类的,这些都能在家里做。如果不会,一个字,学,能拿笔就能画画,能识字就能写作,不过是好坏的问题,这都是要时间积累的。如果你是想要什么都不付出就能找到一个能待在家还能轻松赚钱的方法,不可能。我见过太多这种人,我以前也是这样,但是过不久你会发现,网上的小伙伴们并不是和你一样的宅法,要么他们是留学生,要么会一门或者好几门技能,你只看到了他们的宅。劝题主一句,不要给自己找各种借口,借口这东西找不完的。如果不是丑到毁容(就算毁容了你还可以赚钱整容啊)和深度社交恐惧症为什么不敢出门,好吧,虽然我也经常不出门,但是必要的时候还是会出门晒个太阳,毕竟待久了身体会变差。自闭抑郁症一定要看医生,看心理医生不是什么丢人的事,百分之90的人心理都有疾病,如果确诊真的是抑郁症,尽早治疗,药不能停,更不能待在家,否则病情会恶化,如果你觉得自己生命什么的无所谓的话,这段你可以省了。反正就我现在看到了,宅,不敢出门,我办不到,都是给自己找借口惹的祸摊手┑( ̄Д ̄)┍题主加油了,过了心里那一关就好了。自闭症到底是病还是残疾?自闭症孩子将来父母不在了的话,建议现在让患儿接受社会融合教育,接受生存技能的训练,还是能在这世上生存的。推荐去大米和小米机构,该平台提供康复干预、融合支持、居家指导、家长培训及科普咨询等一体化服务。自闭症的干预训练要点 : 1、沟通训练是最为关键的,沟通是所有核心技能之中最为关键的技能,因为它不仅决定了自闭症儿童能否正常发展,也会影响所有其他相关核心技能的发挥,所以对孩子进行沟通的训练应该越早越好。 2、感官的挑战是大多数孤独症儿童都遇到的。五感的感觉,包括视觉、听觉、嗅觉、味觉、触觉和其他两个感觉 - 协调平衡感觉的前庭感觉和反馈关节以及肌肉运动的本体感觉,都可能受不同程度的影响。 3、行为通常是儿童和他处的环境相互影响的结果,而且所有的行为发生都有一个原因。要明白为什么儿童表现出有问题的行为,就必须先弄清楚这种行为是什么原因引起的,以及这种功能性的行为是怎样对孩子起作用的。想要了解更多有关自闭症的相关信息,推荐咨询大米和小米。大米和小米是一家专业的自闭症谱系及广泛性发育障碍儿童服务平台,有专业的自闭症康复评价量表 (ATEC) ,是用于评估自闭症干预的有效性,与此同时,它也可以作为一个监测儿童发展的工具,父母和专家可使用ATEC对个人整体健康状况随时进行监控。大米和小米的康复师更是留意监测孩子的康复进展;阶段性的评估可以引导在孩子的成长过程中做出最优的治疗选择,帮助孩子更好的成长。父母不在脑瘫儿老了怎么办 自闭症患者因脑部功能异常而引致的先天性发展障碍,症状通常在幼童三岁前出现,症状因人而异。 一旦确诊是自闭症,再纠结到底是病还是残疾没有任何意义,关键在要尽早介入特殊教育模式支援。 关于自闭症问题回答,可以进我主页参见我此前的2个相关回答: 1)同一天(5月28日): 孩子一岁十个月了,焦虑他是不是自闭症? 2)5月16日: 自闭症的诊断为什么给孩子玩小 汽车 ? 合并看完我这2个回答,相信就能对自闭症有个清醒的认识。 如果你的子女已评估确诊为有自闭症,那么你应该: ★应尽早及主动向学校说明 子女的特殊教育需要,并提供相关资料,以便学校安排合适的跟进支援服务; ★与班主任及科任教师保持沟通, 以便了解子女的学习情况,一起建立校内学生支援小组,共同商议合适的支援策略; ★宜先处理自己的情绪, 并调较对子女的期望。多赞赏子女做得好的地方和肯定他们的努力; ★及早帮助子女与同辈建立友谊, 如安排子女接触与他们有共同兴趣的同辈; ★透过示范、角色扮演及故事等方法帮助 子女明白别人及自己的情绪及想法,并协助他们掌握社交规则; ★在给予指示时,要运用简单、清晰及直接的言语, 让他们容易理解; ★运用视觉提示 (如:图咭、时间表、好行为记录表和心智图等)帮助子女理解抽象的指令、生活常规和课文内容; ★可借助重复的示范及模仿 ,鼓励子女用简单词汇或句子说出需要; ★在有场景或行为方式转变时提前作出预告 ,使子女较易接受; ★善用子女感兴趣的事物来加强学习 、沟通及建立良好行为的动机,如以子女喜欢的物件奖励好行为; ★引导子女表达情绪, 如给予不同的情绪图卡辅助表达,协助子女保持稳定的情绪,减低问题行为的发生; ★发掘子女的兴趣和专长,以协助他们发展潜能。 自闭症是一种以内向性孤独为特征的儿童心理障碍,属于心理疾病,全称是儿童孤独症(简称孤独症)。 自闭症发病于3岁以内,男孩明显多于女孩。自闭症的临床表现为”自闭症三连”,即人际交往障碍、言语交流障碍和行为动作刻板重复。 自闭症的核心症状是 社会 交往障碍,存在质的损害。主要是拒绝交往和不能与人进行情绪交流,显得极度孤独。同时言语交流障碍也是质的损害,尤其是语言运用功能的损害。此外约有75%的自闭症患者伴有明显的精神发育迟滞。 自闭症是一种广泛性发展性障碍性疾病,是否残疾取决于父母是否有给孩子进行真正的康复训练和家庭干预训练。DSM-5有明确的康复和家庭训练的时间要求,每周达成21-25小时的训练,孩子的语言沟通能力, 社会 交往能力,兴趣和行为的问题都可以陆续改变并成长起来的……通过专业密集的语言训练,严格遵循ABA,DTT的方式和步骤,密集训练、扩展训练、区辨训练、泛化训练都可以真正的改善孩子的语言和社交的;关键看的是家庭是否有能力承担训练的费用,家庭是否愿意就训练后继续家庭干预训练……所以,是否残疾,取决于家庭的模式,家庭的认知,家庭的训练 自闭症是一种以内向性孤独为特征的儿童心理障碍,属于心理疾病,全称是儿童孤独症(简称孤独症)。自闭症发病于3岁以内,男孩明显多于女孩。自闭症的临床表现为”自闭症三连”,即人际交往障碍、言语交流障碍和行为动作刻板重复。自闭症的核心症状是 社会 交往障碍,存在质的损害。主要是拒绝交往和不能与人进行情绪交流,显得极度孤独。同时言语交流障碍也是质的损害,尤其是语言运用功能的损害。此外约有75%的自闭症患者伴有明显的精神发育迟滞。 看到这个问题想了很久该怎么回答,也没有想到一个合适的答案。那就先分享一下我的经历吧!希望你可以在里面找到答案。 其实在两年前,“自闭症”这个名词和群体都离我很遥远,我和大多数人一样,仅从中文的字面意思,将“自闭”理解为不愿意与人交流,性格内向孤僻,那么“自闭症人群”在我的第一印象里,就是不愿意与人交流,行为怪异孤僻,喜欢独处的人。直到,18年9月,我得到了大学对外交流的名额,来到了加拿大阿尔伯塔大学交流学习,我和“自闭症”小盆友的缘分也就从那时候开始了。 由于外出交换的时候已经大四了,国内大学毕业所需的学分我已经全部修完,所以交流的那两个学期,我有了完全根据自己的兴趣选课的机会。在所有课程里,其中一门名为“Adapted Physical Activity and Leisure for Diverse Populations(适应不同人群的 体育 活动和休闲)“的课给我留下了深刻的印象。顾名思义,这门课是介绍“残疾人”或“有身体活动障碍”又或“精神障碍”人们的 体育 活动和休闲方式的。很有意思的是,相比于称他们为“people with disabilities”"disabled people",在这门课中,他们被称为“perse population”(多样化人群)。单从名字,就可以看出他们对于特殊群体的尊重,在他们眼里,身体残疾或是有身体/精神疾病的人,只是某些方面和大众有些不一样,所以和普通大众一起统称为“多样化人群”。这是出国给我带来的第一次文化冲击。 再后来,我遇到了现在的导师,她研究的主要方向是如何改变 社会 对自闭症人群的包容和接纳程度。她是一个理论的支持者,那条翻译过来大致的意思是“是 社会 模式使人们残疾,而不是人们自身的身体缺陷导致残疾”。刚接触这个理论的时候,我非常不能理解它的意思。为此,导师给我举了一个例子,她说,假如生活中的每一个地方,例如,饭店,超市,游乐园等都是可以通过轮椅到达的(轮椅友好型 社会 ),那么下半身残疾人士或是需要借助轮椅来进行日常活动的人还会觉得自己是残疾人吗?他们也可以与我们一样没有障碍的完成各项日常活动。这是出国留学给我带来的大二次文化冲击。在之后的学习生活和工作中,这样的冲击还有很多。有一些人甚至认为自闭症“autism spectrum disorder”这个名字不合意,应该将"disorder"去掉,因为在她们看来这不是疾病。 虽然对这些观念我不是100%的认同,甚至觉得其中有一些“白左“。但是不可否认的是,正是这样的思想,和站在道德制高点的批判,使得 社会 不得不接受特殊人群,最大程度上保障每个人平等生活的权益,比如公交车是可以升降的,轮椅,婴儿车等可以没有障碍的乘坐公交车出行;商场,超市,餐厅都有无障碍出入口;再比如,自闭症小朋友可以进入普通学校接受教育,条件允许的话,还会配有相应的助教老师。也正是因为 社会 的努力,我能有机会与被确证为“阿斯伯格综合症”的博士在同一个实验室工作学习,也有幸选修了一门被确证为“阿斯伯格综合症”的教授讲授的专业课。 写了这么多,还是不能回答题主的问题。只想说在传统观念里,自闭症人群确实与大众不一样,可能也不能被称作所谓的“正常人”。但是怎么看待这样的人群却是自己的选择。希望在中国,随着自闭症知识的普及,和 社会 意识的提高,来自星星的孩子也能被越来越多的人理解和接纳。不可否认的是,自闭症宝宝的家长确实很辛苦。但是尽早积极参与干预康复,宝宝的 社会 能力和自理能力的提高也是很快的 自闭症的人属于精神残疾,因为这样的患者身体都非常的健全,只是精神世界和正常的人有一些区别。他们拥有正常人一样的五官和器官,但是他们在沟通交流上存在着一定的障碍,只是活在自己的世界当中,不喜欢与别人交流。 自闭症又叫孤独症、星星⭐️的孩子,是广泛性发育障碍的一种亚型,以男性多见,起病于婴幼儿期,主要表现为不同程度的语言发育障碍、人际交流障碍、兴趣狭窄和行为刻板。约有3/4的患者伴有明显的精神发育迟滞,部分患者在一般性智力落后的背景下,某方面有较好的能力。 一般自闭症早期表现:①不会对亲人微笑、没眼神交流,如亲人抱他的时候,他不会做出伸手准备被抱的动作。 ②语言发育迟缓,对语言理解能力低,充耳不闻,不会用手势表示“再见”。 ③社交困难,即使对父母也毫不依恋,如同佰生人。但与佰生人相处,也不感到畏惧。 自闭症属于残疾人,可以办理精神残疾,或智能残疾的医学证明。自闭症是一个医学名词,又称孤独症,被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。 你好,我是一位自闭症孩子的妈妈,对自闭症相对来说了解的多一些,我现在以视频的方式回答你的问题,可以打开看一下,希望对你有帮助。 是病,自闭症通过后期治疗还是能恢复正常的,自闭症患者通过后期开导还是能正常和别人交流的。所以它没有到残疾人的地步。 自闭症又叫孤独症,诱因没有那么明确。目前研究表明,遗传、器质性病变、患儿在母亲孕早期大脑受损都有可能导致孤独症,但是却没有一个定论。这就使孤独症的治疗变得困难,很多国家都投入了大量资金,但却没有收到良好的 疗效 。  判断儿童孤独症的11大标准   如果婴幼儿在 成长 过程中表现出以下特征,那么极有可能患上了孤独症。一、当婴儿盯着父母或者照顾他的人时,却没有表现出高兴的反应。二、5个月左右的孩子,不发出交流的咿呀声。三、不能辨认出父母的声音,当爸爸妈妈叫他名字时没有反应。四、不和别人进行眼神交流。五、9个月后才发出咿呀声。六、说话前很少配合手势,如挥动小手。七、拿着某样东西,反复重复一个动作。八、16个月大时还不能说出一个字。九、一周岁时仍不会发出咿呀声,而且也不做任何交流性手势。十、两周岁不能说两个字的词语。十一、即使会说话了,但却缺乏语言 技巧 。   若是这样的孩子,越早发现越早治疗,也会有一个不错的成效。 我认为是病,还没有到残疾那么严重的地步! 可以去正规医院去做个检查,如果确诊是的话就依据病情去治疗! 放心好了,现在对于各种心理疾病已经有着很完善科学的治疗方案,只要认真遵医嘱一般都是可以治愈的,很多时候并不是像想象的那么严重,只是需要一点专业的帮助而已!但是,如果不及时治疗的话,那么发展成严重的状态那就不好了!父母死了,自闭症(孤独症)孩子怎么办? 做了14年的自闭症志愿者,薛晓路把发生在自闭症群体的故事,拍成了**《海洋天堂》。  《海洋天堂》背后藏着一个让人震惊的事实:中国大陆地区年龄16岁到60岁之间的自闭症患者,目前的法律和救助制度完全没有加以覆盖,公众对这部分人的困境也缺乏了解,他们得不到及时的救助,一些陷入困境的家庭,往往因此走向绝路。“希望通过这个**,大家能够关注自闭症这个群体的困境。如果只是谈论这部**本身,我宁愿不做这个采访。”6月27日中午,薛晓路在接受南方周末记者采访时说。  不可能和他们交流  1985年,中国出现第一批被命名的自闭症患者。得益于改革开放第一批医学工作者留学归来,中国大陆才有了自闭症的诊断标准。之前,这样的患者大都归于精神病、智障类别里。因为自闭症属于新出现的类别,中国官方对残疾人的划定范围不包括他们,也没有相关的法律和制度帮助他们。  1993年,田惠萍来到北京,创办了国内第一家服务于自闭症儿童的公益机构———北京星星雨教育研究所。中国的自闭症机构,大部分都是按照星星雨这样的模式,由自闭症家长创办成立的。  我是1994年接触到自闭症的。当时我还在**学院读研究生。一个春日的下午,在一本杂志上看到了一篇关于自闭症的报道,后来我通过联系报道的记者,找到了北京星星雨教育研究所的田惠萍。  当时星星雨教育研究所在樱花东街,借了北京市聋哑学校房子办公。那房子其实就是半条走廊加一个拐角,他们把走廊的顶头稍微隔了一下,拿那个区域当办公室。  我当时看到的星星雨,只有三个老师,收留了大概二十个自闭症的孩子。学校的办公桌和板凳都是旧的,教学和办公都在那个狭小的区域里。三个老师面对二十多个孩子,除了照顾他们,还要给他们做饭。  看他们忙不过来,我就给他们打下手,从此成了星星雨的志愿者,每周去个一两天。  对那些自闭症的孩子,我们基本上不可能跟他们交流,基本上就是看护这群孩子,没有办法和他们交流。我们当时做的是最简单的康复工作,比如给他们吃完午饭,给他们刷碗、刷盆,要上厕所带他上厕所,就带他们出去玩。当时他们的训练方法比较浅显,也是摸着石头过河,因为自闭症研究刚起步。对自闭症孩子的课程都是由老师来上的。因为星星雨是民办机构,经费一部分来自学生的学费,一部分来自社会的捐款。那些孩子缴的学费仅仅是象征性的,没法冲抵学校的运营成本,办公和教学经费的缺口完全靠社会募捐弥补,因此老师当时的工资很低,可能就二三百元。  没有足够的经费,招不到好老师。星星雨当时的3位老师,有城里的下岗职工,也有农村到城里的打工妹。田惠萍当时也找过那些幼师和特教出身的老师都没有结果,一是因为没有专业工作经验,二是心理障碍,三是太辛苦工资低。  刚开始的时候,星星雨的老师流动非常快,后来找的老师大部分都是乡下的小姑娘。我认识的那么多老师,只有两位留下来,至今还在星星雨。一直到六七年前,星星雨经费筹措的能力强一些了,得到一些国外机构的固定支持,他们的办公教学设备得到了改善,招了第一批大学毕业生,除了接受专业的培训外,还到国外去工作学习,这批人已经成为了它的管理骨干。  我起初接触到的自闭症孩子有非常高功能的,也有是非常低功能的,高功能通常叫“阿斯伯格”,低功能叫“凯那”,这两种孩子之间的差距非常悬殊。像我在山东见到的一个高功能的孩子,他现在已经在澳门的高中读到高中毕业了,已经参加考大学了,你跟他聊天,时间短的话,你感觉不出他有什么问题。  星星雨创办人田惠萍的孩子杨弢还属于低功能中稍好一点的。纯粹低功能的孩子,基本上不太会说话,他们有很多情绪的问题。比如我当时在养护中心看到的那个女孩,她不停地在屋里跑来跑去,另外一个孩子也是基本不说话,老是用衣服把脑袋包起来,这样子是很严重的。  我在山东看到一个孩子,二十多岁的男孩,看他穿的衣服都比较正常,后来听他们老师介绍,这个孩子的父母好像都是山东非常有名的心脑外科的大夫,但对孩子的训练做得不够好,这个孩子在家里基本上是不穿衣服的,基本上是随便大小便,或者是有时候在客人面前就光着身子,父母也不管他,等于就是彻底放弃了。  我还接触过沈阳周边的一个自闭症家长,那孩子大概八九岁,他上不了小学,他不是智商问题,你跟他说话,你会觉得他好多都懂,也不是笨,但他有一些话不合理,你听了就知道他不对劲。这个叫严重的社交交往障碍。他妈妈完全不能够接受孩子有病这个现实,不愿意把自己的孩子落在这个圈子里,跟我说孩子就是有点心理问题,他在上学的时候我会让他要举手发言,听老师的话,上课不要打扰课堂秩序,好像那意思是这样教他的话就能好。  后来我跟他妈妈说,她现在采用的办法对这个孩子是没有用的,反而可能耽误了他最佳的治疗和培训期。很多家长都希望能够治愈自闭症,据我了解,目前,自闭症无法治愈。最早开始研究这个病症的美国、欧洲,几十年里都没有找到发病的根源和治愈方法。  自闭症的发病机理目前医学界还不知道,没研究出来;这个病基本上不分种族,不分国家;从目前的统计数字来看,父母受教育程度比较高的高知家庭出现的比例会高;从男女比例上来说,男孩子比女孩子发病率高,但女孩子一旦是自闭症,病情就会比较严重。  在这样一个现实面前,我们所有的努力,是去培训这些孩子,通过一种方法跟他们相处,或者是容纳他们,在我们社会里创造一种容纳和宽容的氛围和环境,给他们一个我觉得更合理的生存空间。  **没有很残酷  在西方一些发达国家,政府会对这样的公益性服务机构免费提供场地,还会直接拨款,一些大的基金会也会对其进行长期资助。按照中国的法律规定,田惠萍建立的“孤独症儿童家庭救济基金”,不能成为公募基金会,不能直接向社会和企业单位募捐,只能零星接受个人的定向捐赠。  资金不够,这是民间的自闭症机构面对的所有困难。  1998年,我从**学院毕业,进入中央电视台科教中心工作。这时候我开始给星星雨帮忙转换一些视频资料,或者给他们找开会的地方,提供点音响,做点宣传方面的工作。  因为经费不够,星星雨连房租也交不起。这十几年里,搬了几次家。离开樱花东街的聋哑学校后,他们搬到了樱花西街中国计生委办公的地方,他们在那里租了一层办公楼,呆了一段时间后又搬到了现在的通州东旭花园。  一个家庭,生了一个自闭症的孩子,日子会过得很艰难。这孩子可能第一不会说话,第二不听指令,比如说你让他坐着或者站着,吃饭不要用手抓,火是热的不能碰,上厕所要脱裤子别拉大便在身上,这些指令他都很难遵守,没有办法进正常的幼儿园和小学、初中。  而且这孩子放在家里也得有人看,不能让他自生自灭。有一些家长会把他交给爷爷奶奶或者交给姑姑、阿姨等,对孩子感情深一点的,就想辞职自己带,寻找自闭症的这种培训学校,然后去接受这种培训。  这时的星星雨,已经由托管教育孩子,变成了培训家长为主。做出这样的调整,是基于一个现实:许多孩子在学校时,经过系统的教育后,情况有一些改善,会对老师的训练作出反应,甚至也能够回应老师,或者用眼神和简单的语言与老师交流。但回到家里,原有的进步不仅没有了,还多了一些坏习惯。  田惠萍意识到,光是对自闭症的孩子们进行培训是不够的,他们需要长期、稳定的教育方式才能够有效。星星雨从此调整了教育方向,把重心转向自闭症患者的家长们。让他们陪孩子们一起上课,星星雨的老师们作现场指导教学,学会看护孩子的教学方法后,自己在家里就可以照顾好孩子了。  我记得星星雨第二次搬家,收留了一个自闭症的孩子洋洋,那是我见到年龄最大的孩子,大概有十六七岁了,当时洋洋就在学校做清洁工,学校也发他一点点工资,当时这孩子的工作是拖地,正常人拖地是会绕开这个人再拖,但他拖到那儿就停下来,一定等你这个人让开以后再开始拖过去。  洋洋对社会交往规则没有概念,不管哪个办公室,他会用拖把把门撞开,然后他进去就拖地,不管里面的人在办工或是开会。后来,我在**里就用了拖地这个细节,因为拖地这样我们觉得是最简单的一个劳动,自闭症患者都做不好,所以他们适应社会真的很难。  我也知道也有家长放弃的例子。星星雨有一个孩子是混血儿,他爸爸是法国人,在法国驻华使馆工作,挺高的职务,到中国来了以后娶了一个中国太太,结果生了一个自闭症的孩子。然后他雇着一个保姆带着这孩子在星星雨搞训练。我看到大部分时间是保姆来,有时候他爸爸也来,他妈妈就等于放弃了孩子走掉了。  星星雨搬到通州区以后,当时有一个家庭去做培训,后来有一天突然说孩子走丢了,他妈妈说是在乡间的十字路口,一回身孩子就没了。后来有一个门卫的保安,说在那个时候他看见过这个3岁的小孩。我现在想,也不排除说是家长彻底放弃的,因为那种地方很荒凉,周边也没什么建筑,就是菜地嘛。说实话,这个**我没有写得很残酷,其实有不少自闭症孩子,真是在家里面被铁链子拴着的。  最终还要看政府  目前,中国的自闭症数字统计仅限于城市的学龄前儿童,不包括16岁以上的自闭症患者,也不包括农村地区,那里的医院甚至没有自闭症的诊断,也没有机会进入到城市的这套培植教育体系。薛晓路说,这样一个巨大的群体和他们的生活状况,我们不了解,也看不到他们。  我拍《海洋天堂》是因为一个采访。2000年的一天中午,一群外国记者来到星星雨,采访正在中午休息中的自闭症患者家长。一个记者问一个家长:“你们现在特别照顾自己的孩子,万一你们病了或死了,你们孩子怎么办”我当时看到那个准备回答的家长,当众放声痛哭。当时在场所有的家长都哭了起来。  我当时特别震惊。这个问题也是所有自闭症患者家长最担心的问题,中国目前的法律体系里对自闭症的覆盖范围仅局限在九年义务教育部分,这一段对自闭症孩子有一些保障,这些孩子在初中毕业16岁以后,一直到老年这么一大段时间,是没有任何保障的。国家是不负任何责任和义务的,这是一个很严重的制度缺失问题。  很多的自闭症患者家长,都是80后的一代人,他们都是独生子女,没有兄弟姐妹,对他们的自闭症孩子来说,只有爷爷奶奶姥姥姥爷和父母是可以依靠的,没有什么舅舅、姑姑这些亲戚,什么都没有了,那在爷爷奶奶姥姥姥爷和父母去世以后,这些孩子怎么办该交给谁看护  我认识的那个洋洋现在应该四十来岁了,中国第一批被确诊为自闭症患者的都是这个年纪了,他们的父母都老了,身体也不好,也面临这个问题。不光是自闭症,包括脑瘫、弱智、智障这样的残疾人,都有这样的问题,没有专门的法律、机构照顾他们。  我曾经在一些儿童福利院看到,一些严重脑瘫的孩子,已经二十几岁,从生下来就躺着,脑袋大得跟冬瓜一样,没有任何治疗,只能等死。  最近好几年,我在机场碰到外国人和他们领养的中国孩子。我知道有很多外国人,专门领养中国那些有残障的孩子,包括智力残疾和身体残疾。每次当我看到这样场景或者在电视上看到的新闻,我一方面觉得他们很有爱心,另一方面也对他们国家的保障制度和福利体系很羡慕。  简单说,在这些国家,养这样一个孩子,不会对这个家庭造成一种巨大的困扰,或者颠覆性地使他的生活无以为继,他们才会来中国领养残疾孩子,去做这样一个行为和选择。他把我们的残疾孩子带回自己的国家,这个体系就会运转起来,该有的医疗保障,该有的社区服务,包括可能会有的那种手术方面的保险支付,就会提供给他。  每到这个时候,我就觉得那些国家所拥有的能让人有尊严的活着,那才是最牛的地方。而中国的自闭症患者家长们,全靠自己。  在现实面前,中国的家庭作出了不同的选择:大城市里经济条件好和教育程度高的家长,他们选择了带着孩子移民到欧洲、美国、加拿大去,在那里有一套覆盖了自闭症患者从小到老的政府公益服务体系;经济条件相对好的城市家庭,则根据政府的法律选择再生一个孩子,在自己死了以后让老二照顾老大;对那些经济困难和离异、没有要第二胎的家庭来说,这是一个没有答案的问题。  我在**《海洋天堂》里写的主人公王心诚的遭遇,实际上是中国自闭症患者遇到的现实难题:培智学校只管九年义务教育;孤儿院、福利院、养老院没有专业的陪护人员,也不收自闭症患者;在商业保险部分,保险公司嫌风险太高,将自闭症患者排除在参保对象外;普通人享受的医保系统没有覆盖自闭症患者;在社保部分自闭症患者很少有就业机会。  在**里,大福被照顾了他多年的老校长带到一个民办的学校里,算是有个圆满的结局。我承认自己带有理想主义的成分,大福的父亲认定了孩子以后可以自己上下学,也可以自己收拾他的衣服,也可以自己做一些特别简单的事,这个是通过反复的教育,但是这个尾巴的部分还是有理想主义在里面。  其实,我想,就算有这样的机构,怎么保证这个机构能长期存活下去,谁来监管你的钱呢因为自闭症患者都是无行为能力的人,你怎么保证他的利益得到终生的保证呢托付其他亲人看管,也不现实,你能够放心、相信他一辈子照顾你的孩子吗这样的想法在自闭症患者家长那里很普遍。  所以我认为,这个问题最终还靠中央政府,成立专门的机构,完善法律和制度,专款专用,使这个问题得到彻底、妥善的解决。制度化的保障外,别无他法。中国GDP那么高,每年那么多财政收入,应该更深地考虑尽到国家义务,这种制度的缺失不应该存在。这是我拍《海洋天堂》大的初衷和远景。  [链接]  近年来,自闭症在全球的发病率呈上升趋势。据估计,全球有3500万自闭症患者,其中中国超过700万。尽管我国尚未对自闭症患者的人数进行统计,但保守估计已超过100万。2007年12月,联合国大会通过决议,从2008年起,每年的4月2日被确定为世界自闭症日,以提高人们对自闭症的认识和关注。  目前许多国家都颁布了针对自闭症的教育训练和养护方案。美国奥巴马政府将自闭症列为政府十大医学重任的第一位。加拿大、日本和我国香港地区也不断提高对自闭症患者的相关福利,为自闭症患者营造更好的生存环境。2006年,我国首次将自闭症列为精神残疾,纳入相关的保障体系,但由于我国残疾人的社会福利和保障水平整体不高,许多自闭症患者及家庭的处境仍非常艰难。  鉴于自闭症的病因尚属未知,针对自闭症患儿的治疗仍然以教育训练为主。我国目前全国仅有一所公立的自闭症学校———康纳学校,自2009年开班以来,该校每年只招收24名学生。除此之外,有约20家民间私立的自闭症训练机构,多为自闭症患儿家长开设,尽管培训收费高昂,准入门槛不规范,却成了绝大多数家长的无奈选择。

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